美国亚裔记者 分享照护故事

“Self-Care for the Secret Caregiver”(秘密照护者的个人照护)

美国每年有4,000 万家庭照护者为患有慢性、残疾或其他严重健康问题的成年人提供关键支援。 AARP 乐龄会和美国亚裔记者协会 (AAJA) 合作,公开了AAJA会员或其他亚太裔受照顾亲人影响的经历。

Chris Lee*的私人的随笔“Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照护者的个人照护)”讲述了她为照顾身患癌症的母亲而进行的秘密挣扎。当她的母亲被确诊时,她没有告诉任何人,直到很久以后,当她让Chris陪同她的医生看诊时,她才向Chris坦白了这件事。一年多过去了,这仍然是一个秘密,Chris经常跟别人说,她的母亲正在帮助她照顾年幼的儿子,尽管他们一起的大部分时间实际上是花在她母亲的医疗保健需求上。

“Self-Care for the Secret Caregiver” (秘密照护者的个人照护)
Chris Lee*著

我是一名秘密照护者。

因为照顾我年迈的母亲我成为一名照护者;秘密是因为没有人知道她是在为自己的生命而战。

和上一代的许多亚裔移民一样,“癌症”这个词让人感到恐惧。连说这个词都很不吉利。

你们可能会认为,因为我母亲上过医学院,她就可以公开、坦率、理性地谈论癌症,她确实可以——当别人患癌的时候。朋友们向她寻求医疗建议,但除了她的主要照护者(医生和孩子)之外,她仍然没有告诉任何人,在经历了多次手术和不同类型的放疗后,她自己也在为化疗做准备。

对我来说,成为照护者是一个偷偷摸摸的过程。照护从一些小任务开始:帮助提供一些翻译,预约医生以及和药房打交道。

然后她意识到这是件严重的事,但她只会用普通话像“我觉得有点奇怪”含糊不清地暗示。我花了几个月的时间试图弄明白发生了什么,最终我很沮丧、愤怒地要求她允许我陪她前往下一次的医生看诊。她和我争论了一会儿,最后才缓和下来。

她的医生(也是她的医学院同学)看了我一眼并用中文说:“你的妈妈不听我的话。”他给我看了化验和活检结果、实验室报告和图像,这些东西即使对像我这样没有医学背景的人来说也令人吃惊。

他用英语恳求我说:“Please”(拜托),这样我就能理解他的话的严重性和紧迫性。“拜托你帮你妈妈安排手术吧。几个月前我给她一封转诊信,到现在都还没有去转诊。除了叫你进来,我不知道该怎么办。”出于气恼,他让她带一位家人完成下一次预约。妈妈没有对我的纠缠心软,但是医生的话影响了她。有时我晚上睡不着就想,如果没有医生,她还会不会告诉我。

现在回想,我觉得这次会诊是我成为她的照护者的第一天,但直到几个月后——在无数次的医生就诊、一次大手术、一次意外住院、以及一份病理报告证实她患了癌症之后——我才真正反应过来我是妈妈的照护者。这是我的责任,我不能推卸。在我和她一起规划我们的共享行事历时,我顿悟到,这样我们就可以更好地管理她的预约和药物治疗了。

我现在意识到妈妈在某种程度上知道她得了严重的病。毕竟,是她发现了那个可疑的肿块。是她要求实验室和检查显示出一些值得多加观察的东西。然而,随着真相的大量涌现,她的职业素养的那一面关闭了,,她人性的一面被打开了:恐惧压倒了她,她的情感被麻痹了以至于无法听从自己的建议。

几年前,我成为了一名母亲。我满怀喜悦和热切的期待,开始扮演照护婴儿的角色。但我却不知道,很快,我也会(不那么快乐,一点也不渴望)照顾我的妈妈。我不知不觉成了三明治一代的一员:负责抚养自己的孩子并照顾年迈的父母。

我有时开玩笑说,照顾一个两岁的孩子比照顾一个72岁的老人容易,但这真的是事实。首先,你不能让一个成年人做你想让她做的事。另一方面,儿童照护的选择很多,而且其他人知道照护孩子很难且愿意提供帮助。

当你的母亲甚至没有告诉她的姐妹或最好的朋友她生病了,照顾(和担心)的重担就完全落在你身上。

这个重担落在我身上,她的秘密照护者。

我让我妈妈告诉她的朋友她花了很多时间和我在一起是因为她在帮助我照顾蹒跚学步的孩子。虽然有些时候确实如此,但只要看看我们秘密共享日历,你就会知道,我们在一起的大部分时间都是为了她的医疗保健需求。

几个月过去了,我的生活发生了戏剧性的变化,我的生活围绕着我的母亲,而不是我的孩子或我的事业。我没有想到“自我照护”这个词,因为我总是先担心“妈妈的照护”或“婴儿的照护”。

一天,当我在癌症中心等我妈妈的时候,我注意到一张每周护理支持小组会议的海报。我偷偷将我妈妈的下一次物理治疗课程的时间安排在了同一时间。

在第一次会议中,我很庆幸自己没有看到任何熟人。当我走进那个房间时,我感到如释重负。我把我的秘密告诉了那些有着相似经历的陌生人,他们根本不觉得自己是陌生人。倾听他们的故事让我意识到,虽然我的特殊旅程很独特,但我从来不是这条路上的独行者。

我妈妈没有告诉任何人她正在经历什么。我所经历的一切成为了我 “不要告诉任何人”的秘密。

我给自己最大限度的自我照护是允许自己和特定的朋友谈论我的情况。这些人不是我的大家庭成员,也不在我母亲的社交圈里,他们允许我公开谈论,同时尊重她的隐私。许多人认为,当你听到坏消息时,你应该告诉这些人:你爱的人和爱你的人,这样他们才能支持你。我妈妈所处的时代和文化中对坏消息总是绝口不谈,所以其他人不会受到不必要的伤害。她不需要外界的支持,因为她已经习惯了自己坚强。

有时候,出于尊重和爱,一个人必须保护别人的秘密。有时候秘密是不受欢迎的,像癌症一样溃烂。有时候,它的治疗方法就是简单地揭开它的面纱。

* *Chris Lee 为化名,用来保护作者母亲的隐私。

“通过AAJA与AARP乐龄会的合作,我们能够突出照顾亲人的复杂性和挑战性。这是许多故事中的三个。我们希望这些照护故事能够激励和支持其他照护者,我们感谢AARP乐龄会持续为照护者提供信息和资源。”AAJA主席兼《华盛顿邮报》记者Michelle Ye Hee Lee说道。

一项AARP乐龄会研究发现,绝大多数 (73%) 的亚太裔 (AAPI) 认为照护父母是他们的责任,这一比例高于任何种族或民族群体。研究发现,亚太裔更有可能负责照护他们的长辈:相比于同龄总人口,他们更倾向于与医生沟通、在经济上做出贡献,以及处理文书工作或账单。

“照护家人或亲密朋友是一个人能体验到的最重要的角色之一。这也是一次极具挑战性和孤独的经历。能够一起欢笑,一起哭泣,一起感恩对于亚太裔与他人交谈和分享我们的故事非常重要。 让我们建立我们的个人支持网,让AARP乐龄会帮助提供信息和资源。” AARP乐龄会多元文化领导、亚太裔受众策略副主席Daphne Kwok表示。

请继续关注下个月由摄影师Colleen Cummins撰写的照护故事,她通过一系列照片记录了Alex和他祖母的日常生活。

关注@AARPAAPI 了解更多故事和资讯。

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